Jong dementerend – Afscheid van mijn moeder
Het afgelopen anderhalf jaar heb ik veel tijd doorgebracht in een verpleeghuis. Jong dementerend na een ongeluk op haar 45ste werd mijn moeder daar op haar 73ste opgenomen nadat ook mijn vader in het ziekenhuis terecht kwam en niet meer voor haar kon zorgen. De dag dat ze werd opgenomen staat in mijn geheugen gegrift als de zwartste dag uit mijn leven. Het liefst had ik haar zelf in huis genomen. Maar mijn moeders onrust en loopdrang maakten – samen met het feit dat ik als ZZP’er hard moest bikkelen om genoeg opdrachten te krijgen zodat ik ervan kon leven – ook niet voor haar kon zorgen. Enig gevoel van opluchting was er dus wel toen ik werd gebeld dat er een plekje voor mijn moeder vrij was in hetzelfde verpleeghuis waar ze al een paar jaar naar de dagopvang ging. Nog diezelfde dag, ergens in februari 2013, pakte ik in mijn ouders’ huis haar koffertje. In de wetenschap dat ze hier nooit meer zou wonen. Het voelde voor mij alsof ik haar ging opsluiten, opbergen, wegbrengen. Verdriet en schuldgevoelens speelden pijnlijk rumoerig tikkertje in mijn hart.
Diezelfde avond ging ik kijken in welke ‘kleinschalige woonkamer’, die ze zou delen met zes andere dementerenden, men haar had ondergebracht. Alles was goed en wel, maar thuis was het natuurlijk niet. De verzorgende vriendelijk, haar eigen slaapkamer netjes in orde. Er werd iedere avond gekookt. Maar ja, mijn moeder dacht dat ik haar kwam ophalen en wilde mee naar huis. Bij de poort, waar ik een code moest intoetsen om naar buiten te gaan, liet ik haar met een kus op de wang staan: ‘Ik kom morgen weer mam, slaap lekker voor straks, ik zie je dan’. Haar onbegrijpende blik brak mijn hart in duizend stukjes uiteen. Geen woorden voor. Ergens diep van binnen wist ik wel dat zij niet het type zou zijn dat zou gedijen in wat voor ‘tehuis’ dan ook. Ook al is de staf aardig. Ook al krijgt ze haar natje en droogje. Ook al kan ze ‘vrij’ door de gangen rondlopen die erg mooi en licht waren met overal uitzicht op een binnentuin. Dat ik minimaal drie keer per week op bezoek kwam verzachtte de pijn wellicht. Maar het is niet ‘thuis’. Het is niet de woning waarin ze al die jaren met mijn vader samenleefde. Ze had niet haar vertrouwde leunstoel, het vertrouwde aanrecht waaraan ze zoveel lekkers voor ons kookte. Niet haar eigen bedje. Niet dat spullen veel zeggen, want het ‘thuis’-gevoel zit uiteindelijk in je hart. Maar toch. Maar toch…
In een kleine anderhalf jaar tijd ging ze razendsnel achteruit. Ze vermagerde sterk. Was vaak verkouden en hoestte dan zeer. Verslikte zich continue in haar eten. Haar loopdrang werd nog erger, totdat iedere stap haar zichtbaar pijn begon te doen en ze alleen nog ondersteund door mij kon wandelen. Ze kon niet meer zelf eten en ik voerde haar vaak de fijngemalen prakjes. Urenlang. Lepeltje voor lepeltje. Steeds heb ik me afgevraagd: is deze snelle achteruitgang enkel het gevolg van haar ziekte? Of speelde er meer? Was het de vreemde omgeving? Waren het de vele parttimers die in het tehuis werkten waardoor ze steeds weer vreemde gezichten zag? Vreemden, die haar uitkleedden, wasten, eten gaven en in bed stopten? Had mijn moeder verdriet omdat ze niet meer thuis woonde? Niet meer bij haar man? Voelde ze pijn, omdat ze nooit echt afscheid had kunnen nemen van thuis? Veel mensen met wie ik mijn zorgen deelde probeerden me te sussen: ‘Het is de ziekte’. ‘Ze heeft toch niets meer door’. ‘Ze lacht heus nog wel vaak hoor’. Dat laatste was waar: mijn moeder was altijd al een type dat overal het beste van probeerde te maken. Die zich richtte op het positieve en – zelfs na haar zware ongeval in 1985 – lachend naar de fysiotherapeut en de logopedist ging om allerlei bewegingen – en taal – opnieuw te leren. Dat verzachtte mijn zorgen een beetje.
Waren mijn zorgen dan gewoon het resultaat van schuldgevoelens? Wellicht zat daar een vleugje van bij, vermengd met een flinke dosis machteloosheid. Want uiteindelijk zei mijn gevoel dat ik haar zelf willen opvangen en verzorgen, maar het kon eenvoudigweg niet. Toen mijn moeder rondom de kerstdagen en in januari erg ziek was, en de verpleging mij zelfs voorbereidde op haar – volgens hen – vlug naderende dood, voelde ik iets anders. Wellicht had mijn moeder nu, tijdens de kerstdagen van 2013, pas echt begrepen dat ze niet meer naar huis zou gaan. Dat haar verblijf in dit verpleeghuis niet tijdelijk was, maar voorgoed. Was het kwartje nu echt gevallen, dat ze nooit meer thuis zou komen? Was ze er depressief van? Vlak daarna kwam ze in een rolstoel terecht. Lopen ging niet meer: contractie in de heupen, knieen en enkels. Als ik binnen kwam, zat ze er vaak suf bij. Eten aangekoekt rondom haar mond. Onverzorgde haren. Vlekken op haar vestjes. Ze sliep veel meer. Eten ging steeds moeizamer. Twee lepels erin, anderhalf eruit. Als ik haar in haar rolstoel door de gangen duwde, leefde ze wel op. Ze observeerde mij en vooral ook de andere bewoners. Dementerenden die dagelijks op zoek zijn naar ‘de uitgang’. Die je lispelend aanklampen en vertellen dat ze de weg kwijt zijn, je vragen of je hen kunt helpen om naar huis, hun adres opnoemend, te komen?’ Een van de dames in mijn moeders woonkamer riep dagelijks vele uren om haar zoon: ‘Peter! Kom je me halen?’ Maar Peter kwam bijna nooit, en haar al helemaal niet halen…
Het is hartverscheurend om te zien en ik begrijp dat veel kinderen wiens ouders in een verpleeghuis zitten, niet meer vaak op visite komen. Het doet iets met je, je verandert als je er vaker komt. In het slechtste geval ontwikkel je een olifantenhuid. Dan maak je jezelf wijs dat dementerenden toch niet meer door hebben waar ze zijn. Dat ze niet meer weten wie je bent. Een groot en hardnekkig misverstand, want iedere dementerende is anders. Velen kennen hun familie echt nog wel, in ieder geval herkennen ze het vertrouwde gevoel. Maar ze kunnen het niet meer uiten. Zoals mijn moeder dat ook had, afasie, niet meer kunnen spreken. Anderen zitten, om ze rustig te houden, volgepropt met kalmerende middelen zodat ze hun dagen slapend doorbrengen. Toch ben ik dankbaar dat ik het, hoe moeilijk ook, allemaal heb mogen meemaken. Want in het beste geval maakt deze ervaring je als familielid en mens zachter. Meelevender. Gevoeliger voor de noden van anderen. Je eigen pijn overstijgend ga je als vanzelfsprekend mee met die vreemde bewoonster die kwijlend en wanhopig naar de uitgang zoekt. Je leidt haar een beetje af, wijst haar op de kippen en eendjes in de Beestenboel, raapt haar gebit op als het pardoes uit haar mond valt. Geeft haar een extra koekje en brengt haar naar haar ‘woonkamer’. Die niet van haar is. En je laat de pijn en de tragiek van deze mensen ondertussen je hart open breken. Het leven is niet altijd fijn, velen zijn eenzaam en het leven is eindig. Confronterend… Maar wel ECHT.
Mijn moeder overleed tenslotte nadat ze een jaar en vijf maanden in dit tehuis had gewoond, op 14 juli 2014. Toen ze binnen kwam, liep ze als een kievit en woog 67 kilo. Ze vertrok kromgetrokken in een kist en woog 36 kilo. Ik weet verstandelijk wel dat haar ziekte haar gesloopt heeft. En dat – uitzonderingen daargelaten – de verzorgers ieder op hun eigen wijze echt wel de best voor haar hebben gedaan. Mezelf incluis. Maar ik weet ook dat je vrije geesten, zoals mijn moeder dat was, niet moet opsluiten. Paradijsvogels doen het ook niet goed in dierentuinen. Achter tralies weigeren die zich voort te planten en gaan dan dood. Mijn moeder was zo’n paradijsvogel. Want hoewel ze tot een paar dagen voor haar dood nog vaak naar me glimlachte, weet ik dat ze liever thuis was geweest. Dat ze daar, in haar vertrouwde omgeving en met haar man samen, waarschijnlijk langer had geleefd. Bedenk dus voordat je een geliefde persoon naar een tehuis brengt zodat er ‘beter voor diegene wordt gezorgd’ dat kwaliteit van leven ‘m uiteindelijk niet zit in natjes, droogjes en gewassen worden. Maar in samen zijn met de mensen van wie je houdt. In het ‘thuis’ gevoel dat woont in je hart.
Heel mooi Viola en oh zo waar. Diep geraakt. Heel veel liefs
Lieve Viola,
Zo herkenbaar. Ook ik vond het zwaar om iedere dag weer even langs te gaan. Aan de andere kant genoot ik ook nog van het samen-zijn. We hebben ons best gedaan. Sterkte.